L’anoftalmia bilaterale è una malattia molto rara. Si tratta di una malformazione ai bulbi oculari; chi ne è colpito nasce, in sostanza, senza gli occhi. Oppure si è destinati alla loro progressiva degenerazione. È ciò che è successo al piccolo Mouhamed, nato in Senegal nel luglio del 2022, e la patologia è stata scoperta immediatamente dopo il parto. Nel Paese africano, però, non c’è possibilità di ricevere assistenza per questi casi e allora ci ha pensato il papà. Residente da anni a Milano, appena appresa la notizia ha inviato una mail alla direttrice di Omar-Osservatorio Malattie Rare, all’attenzione della direttrice, la dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
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“Dovevamo provare a fare qualcosa”, così la direttrice di OMAR
Nell’email inviata dal giovane papà poche parole, concise: “Ho ricevuto una notizia molto dura: il mio bambino è nato con una malattia rara che si chiama ‘anoftalmia bilaterale’. Vorrei portarlo al più presto in un ospedale italiano“. A corredo una foto del bambino. “Non sapevo cosa fare“, racconta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, “ma una cosa era chiara, bisognava almeno provare. Ho contattato il dott. Andrea Bartuli, responsabile dell’Ambulatorio malattie rare dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, la cui risposta è stata immediata ed efficiente“. La collaborazione tra il centro Omar e l’ospedale romano ha inserito Mouhamed nel programma umanitario del nosocomio del Vaticano. Ciò nonostante la famiglia non avesse diritto a forme di assistenza sanitaria. Così, lo scorso marzo, il bambino arriva in Italia e grazie alla dottoressa Alessandra Modugno, direttrice di Ocularistica Italiana, la famiglia è stata presa in carico.
Il piccolo ha ottenuto le protesi. Non recupererà la vista ma la qualità della sua vita sarà migliore
Ocularistica Italiana è specializzata nella produzione di protesi oculari destinate ai bambini affetti da malformazioni. Per aiutare il piccolo si è mobilitato un vero e proprio coordinamento di specialisti che hanno lavorato in sinergia. “Da molti anni al Bambino Gesù lavoriamo insieme a UOC di Oculistica per curare i piccoli con patologie gravi come l’anoftalmia, la microftalmia e il coloboma. Accogliere Mouhamed, straniero e sprovvisto di assistenza sanitaria, ha poi richiesto anche l’aiuto e il sostegno di tante altre persone, in primis l’Assistenza Internazionale del nostro Ospedale” ha sottolineato il dottor Andrea Bartuli. La malattia che lo colpisce comporta la mancanza della formazione dei bulbi oculari, che non possono essere trapiantati in quanto estroflessione del cervello. Dice la dott.ssa Modugno: “La mancanza dei bulbi oculari non può essere sopperita se non dalle protesi. Quindi a Mouhamed sono state applicate delle protesi di grandezza crescente per espandere gradualmente la cavità dove non c’è l’occhio“. La famiglia, dopo la prima tranche di interventi, ha fatto rientro a Milano, presso il padre. Il bambino non recupererà la vista, ma grazie alle protesi potrà addirittura migliorare la comunicazione mediante espressioni facciali riconoscibili rispetto all’umore. La qualità estetica dei dispositivi è elevatissima.
