“Ho 35 anni, vivo a Roma con mia moglie, Martina, e mia figlia di due anni, Flavia. Queste sono le cose belle della mia vita. Poi c’è una cosa meno bella: ho la sindrome di Ehlers-Danlos, nella sua variante vascolare. Una malattia genetica rara. In due parole, ho un problema nella produzione di collagene che mette a rischio emorragico vene, arterie, organi cavi”.
La sindrome di Ehlers-Danlos
Giacomo ha scelto un regalo particolare per Natale: raccogliere fondi su GoFundMe per finanziare la ricerca contro la rara sindrome che lo ha colpito.
“Lo scorso maggio – racconta – sono stato operato d’urgenza per numerosi aneurismi nella zona addominale. Una decina di giorni di terapia intensiva. Dimissioni dopo un mese. Il 14 luglio nuova operazione chirurgica per la resezione di un tratto intestinale che sanguinava. Terapia intensiva. Dimissioni dopo un altro mese di degenza. Il 9 ottobre – prosegue – altri undici giorni di ospedale”.
La raccolta fondi
“Per questa malattia – scrive – al momento non esiste una cura. Per questo abbiamo costituito l’associazione ‘Con Giacomo contro Ehlers–Danlos di tipo vascolare’ e con la guida tecnico-scientifica di Telethon abbiamo lanciato un bando per la ricerca di una cura.
Il progetto vincitore – spiega – riceverà un finanziamento di 50mila euro. Se i progetti prescelti fossero più di uno, e avessimo i fondi necessari, potremmo finanziarli con altri 50mila euro ciascuno”.
In questo momento la raccolta fondi ha superato i 2.500 euro di donazioni. È raggiungibile al link https://gf.me/v/c/gfm/con-giacomo-contro-veds
