Torniamo a parlare della storia di Amina. Sembra purtroppo non esserci pace per questa donna per la sua infaticabile e tenace mamma che da sempre combatte e si batte affinché vengano riconosciuti alla figlia i diritti che le spettano. Uno su tutti la fondamentale assistenza domiciliare, aiuto a dir poco prezioso in quanto Amina richiede cure ed attenzioni costanti e per sua madre Rita le cose iniziano a complicarsi in quanto anche lei ha dei problemi di salute che necessitano di attenzione.
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Assistenza domiciliare per Amina: la risposta delle Asl
Una richiesta semplice quella della madre Rita che, lo ricordiamo ancora una volta, chiede per sua figlia Amina l’assistenza domiciliare, qualcuno che l’aiuti e che possa stare accanto a sua figlia. Inizialmente sordi alle richieste, adesso una risposta è arrivata ma non è certamente quella che ci si augurava.
Le Asl hanno infatti proposto per Amina il ricovero nel nuovo hospice per le cure palliative dell’ospedale Bambino Gesù di Palidoro. Una proposta che senza dubbio non è la soluzione e che anzi presenta una serie di fattori di rischio che non possono e non devono essere sottovalutati.
Come racconta mamma Rita, ‘Amina in primis verrebbe sradicata dalla famiglia e in secondo luogo all’interno di quella struttura avrebbe molteplici fattori che le scatenerebbero crisi epilettiche e crisi ipodermiche. Ancora, anche in questo caso, non avrebbe un infermiere sempre disponibile ma al piano. Quindi sia io che Amina dovremmo abbandonare la famiglia e vivere lì’, conclude.
Soluzione temporanea e carenza di personale
Quella presentata dalle Asl è una soluzione temporanea in attesa di una maggiormente idonea e definitiva anche se dal momento in cui è stata presentata la richiesta sono passati la bellezza di otto, lunghi mesi. Appare evidente la carenza di personale e le conseguenze che questo comporta soprattutto per coloro che — come nel caso di Amina — ne hanno davvero bisogno. A gennaio doveva essere indetto un concorso volto proprio all’assunzione di personale infermieristico, ma ad oggi non ce nulla di fatto.
Assistenza infermieristica per Amina: la risposta di mamma Rita
La risposta di mamma Rita alla proposta delle Asl non si è fatta attendere. Nel descrivere la situazione, la donna mette nero su bianco le peculiarità che caratterizzano l’assistenza di Amina e le modalità indispensabili per farlo, mostrandosi contraria alla soluzione fornita dalle Asl.
‘La realtà di una struttura non potrà mai darle la garanzia di una vita serena e duratura, come fino ad oggi siamo riusciti a garantirle in casa. Strappare Amina dalla sua famiglia è già di per se una grave violenza psicologica.
Amina ha già dimostrato negli anni quanto fosse difficile per lei vivere al di fuori della sua casa nonostante in quei momenti c’ fossero le condizioni veramente necessarie per un ricovero. Ne è una prova lampante che sono più di 10 anni che Amina svolge tutti i controlli in regime di DH. , proprio per il motivo sopra citato. Niente più ricoveri’.
‘Nonostante la polmonite, neanche a novembre scorso è stato ritenuto opportuno il ricovero nonostante. I medici sono stati i primi a decidere di tenerla in casa e gestirla h24 , proprio perché Amina nella sua casa ha tutte quelle attenzioni che mirano al non avere agenti esterni che possano complicare le sue patologie, oltre e non meno importante, al fattore psicologico’— prosegue mamma Rita.
I vantaggi dell’assistenza domiciliare
Amina a casa ha tutto ciò che le serve, come racconta la mamma:
-abbiamo appurato l’intensità della luce per non scatenarle le crisi epilettiche e cambiato le posizioni di lampadari , delle applique e cambiato le stesse lampadine;
-abbiamo posizionato termosifoni e condizionatori affinché , soffrendo di ipotermia, avesse il giusto calore e la temperatura più fresca in base alle stagioni, così da gestire il tutto in base alla situazione del momento, senza avere getti di aria addosso e riuscendo a mantenere una temperatura costante, a volte va gestita di ora in ora;
– abitiamo in una zona dove regna la pace , il silenzio, nessun rumore o grida o pianti di bambini , anch’essi motivo di crisi epilettiche.
Assistenza h24
‘Oltretutto Amina necessità di una figura fissa accanto a lei, oltre che per le crisi epilettiche silenti, anche per i reflussi e nel caso di doverla aspirare immediatamente. Capirete che in una struttura del genere , dove non potrà essere garantito tutto questo, Amina finirebbe in una situazione di rischio’, spiega Rita.
Dovrei essere presente io h24? Perché se nella struttura le potrete garantire il personale fisso nella stanza come in regime di ADI, tanto vale che, si la prendano pure in carico, ma inviando quello stesso personale a casa. Sarebbe questa allora una soluzione idonea’.
Mancanza di personale
‘Dopo aver parlato con la Dirigente dove mi informa che è tutto il distretto ad avere necessita di personale ed è questo il motivo per cui non possono garantire le risorse per Amina mamma Rita rinnova nuovamente la sua richiesta e ‘cioè che la Regione Lazio dia la possibilità di fare quel concorso tanto agognato così da poter avere risorse a disposizione anche per Amina’.
