Una vita rovinata da errori medici, iniziati quando aveva appena due anni. Nessuno potrà mai ridare la salute ad Amina, che adesso ha 33 anni e vive costretta in un letto. Ma qualcuno deve ridarle la dignità che le vogliono continuare a strappare. L’appello disperato arriva da Rita Basso, mamma e tutore legale di Amina, che sta combattendo una battaglia contro la Asl per veder riconosciuto il diritto di sua figlia ad avere un’assistenza medico-sanitaria adeguata e specifica, l’unica che le permetterebbe di continuare a vivere.
L’alternativa, come spiega in maniera chiarissima Rita, è la morte.
Ha coraggio da vendere, Rita, e lo spaccia per “semplice” amore verso la figlia. Ma è un amore immenso, che va al di là di tutto, che ha permesso a Rita e a sua famiglia di attraversare questa lunga sofferenza in maniera dignitosa, senza perdere la speranza, il sorriso e la gioia di vivere, perché andava trasmessa ad Amina. E senza mai arrendersi, almeno non fino a quando non otterrà per Amina l’assistenza di cui necessita.
La storia di Amina, che ci viene raccontata direttamente da Rita telefonicamente e attraverso una toccante lettera, è ormai nota a molte persone grazie a Facebook, dove è stata creata la pagina “Io sto con Amina”: seguita da 4200 persone, qui ogni giorni arrivano numerosi messaggi di persone che incoraggiano la famiglia e si espongono per richiedere alla Asl e alla Regione Lazio un intervento immediato.
Decine e decine di persone – ovviamente la prima è stata proprio la mamma di Amina – scrivono da mesi al Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti per chiedergli di interessarsi a questa vicenda, ma un silenzio assordante è stata l’unica risposta.
Facciamo quindi una domanda diretta a Zingaretti, sempre presente nelle occasioni importanti e spesso in quelle “di vetrina”: lei ci sarà, mentre si deciderà del futuro di Amina?
Domattina, infatti, ci sarà un importante incontro per il futuro di Amina. Ma affinché sia positivo, servirà che tutti – indistintamente, in un modo o nell’altro, con il passaparola o andando di persona – facciano qualcosa.
Noi iniziamo a farlo raccontando, attraverso le parole della sua mamma, la storia di Amina, perché tutta la redazione de Il Corriere della Città sta con Amina e fa il tifo per lei, affinché possa continuare a vivere nella sua casa, ricevendo le cure di cui ha bisogno per vivere, circondata dal fondamentale amore delle persone che le vogliono bene.
La lettera di della mamma, Rita Basso
“Amina nasce nel 1983. Dopo 2 anni di ricoveri dal 1985, nel 1987 le viene diagnosticato un terribile tumore cerebrale inoperabile. Mi dicono che non c’è speranza, l’unica via da tentare è la radioterapia. Mi dicono anche che sarà una terapia lieve e mirata al tumore. Mi dicono. A un anno esatto dal ciclo radioterapico arriva il primo coma, il primo di una serie. 5 giorni terribili, poi il risveglio. Resta gravemente lesionata dal coma. Una lunga ripresa durata anni, ma resta con una metà del corpo “offesa” e un ritardo cognitivo. Subisce altri interventi chirurgici non sulla massa tumorale, ma per un problema annesso, il liquor a causa del tumore, restava bloccato. Arriviamo all’età di 13 anni (miracolo?) e lei peggiora. Non più soddisfatta delle risposte dei medici, mi rivolgo ad un luminare. Nel tempo sono cambiate le tecniche e le viene asportato il tumore. Sentenza micidiale: l’esame istologico da una risposta completamente diversa perché è benigno, quindi la radio terapia non andava fatta e la stessa le ha creato un’encefalite, il cervello sta morendo.
Scopro, oltretutto, che durante le sedute di radio terapia le fu fatta una dose massiccia a tutto l’encefalo. Tradotto in parole povere, mi mentirono. Da allora assistiamo ad un peggioramento continuo con la complicanza di tante patologie scaturite da quella cura. Amina perde gradualmente la parola, la deglutizione, la muscolatura, la funzione sfinterica, la peristalsi, soffre di epilessia, vanno in sofferenza reni, surrenali, intossicazione d’acqua e iposodiemia. tutto questo perché il danno parte dall’ipofisi e dall’ipotalamo, zone del cervello distrutte dalla radioterapia.
Oggi Amina vive in un letto, attaccata ad una macchina per la nutrizione intestinale. Sorride, quando ce la fa. La patologia più grave è l’iposodiemia, cioè perdita di sale, minerale importantissimo per le attività cerebrali, la conseguenza di una crisi iposodica è il coma. Teniamo sotto controllo questo deficit con l’aggiunta del sale nel latte speciale che la nutre: 12 grammi al giorno. Purtroppo, però, le crisi iposodiche possono insorgere lo stesso, proprio per il danno causato e in qualsiasi momento. Dal 2008 sto chiedendo l’assistenza infermieristica h24 perché l’unica figura professionale che potrebbe gestire le crisi iposodiche nell’immediato è l’infermiere, coadiuvato anche solo telefonicamente da un medico, essendo l’unico a poter inserire l’ago in vena, per poter correggere immediatamente la concentrazione del sodio nel sangue. Dal 2008 chiedo questo tipo di assistenza, lo scorso anno, stanca di chiacchiere, mi sono rivolta ad un legale. A gennaio c.a. ho citato la Asl in tribunale, purtroppo siamo incappati in un CTU poco ferrato in materia e pur riconoscendo un’assistenza h24, non l’ha distribuita nel modo più consono per gestire la patologia di Amina: invece di 24 ore di assistenza infermieristica domiciliare, un medico disponibile telefonicamente h24 e un accesso mensile del medico stesso, ci ha assegnato 12 ore di OSS (operatore socio sanitario che non può inserire aghi e che non sa nulla di qualsiasi patologia) 8h di assistenza infermieristica e 3 accessi medici (1 ogni 8h) che a nulla servono. Questo PAI, oltre a non Garantire la vita ad Amina, la mette a rischio vita perché Amina soffre anche di IPOTERMIA e dover aprire la porta d’entrata continuamente per il cambio delle figure più o meno professionali, sita nella stanza di Amina, non mi permetterà di mantenere la giusta temperatura. Rischio con una crisi ipotermica: la morte.
Oltretutto con il piano terapeutico chiesto dal CTU e convalidato dal giudice, la Asl si troverà a spendere una cifra di gran lunga maggiore da quella che in realtà basta. Ho chiesto un concordato tra le parti con la Asl, ma la stessa lo ha declinato, prima con una scusa, poi una volta intervenuta la regione Lazio mi è stato detto che non Potevano concederci quanto negato in passato. Cosa vuol dire? Amina non può essere curata nel giusto modo perché loro hanno sbagliato a non concederlo in passato???Aggiungo che l’assistenza infermieristica domiciliare, così come richiesta da me, costa meno, oltre che da quella sentenziata, anche di un ricovero in una clinica a lunga degenza. La mia richiesta nasce dal fatto che Amina ha bisogno della sua casa, degli odori e dei rumori che lei conosce, e noi abbiamo bisogno di lei”.
Sono stata convocata per il 22/12 alle 12.00 per iniziare con il PAI da sentenza. Amina non potrà mai sopportare il tutto, lo so, la conosco bene. Dopo 30 anni, dopo aver combattuto contro i mulini a vento, dopo essere riuscita a tenerla in vita, oggi devo stare a guardare mentre me la uccidono”.
