Famiglie SMA, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in collaborazione con GoGo Frames, presentano ‘Hai mai visto un unicorno?’, il cortometraggio, già presente presso il Giffoni Film Festival, con la regia di Antonella Sabatino e Stefano Blasi. Il documentario torna sul grande schermo mercoledì 27 settembre a Roma, presso Palazzo Merulana alle ore 17. Una proiezione speciale, per sensibilizzare e informare rispetto all’atrofia muscolare spinale, alla quale seguirà un importante dibattito tra clinici, pazienti ed istituzioni.
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L’idea narrativa
Aurora è una bimba di sei anni; traguardi ne ha già raggiunti. Parla, ride e mangia da sola. Antonio ha solo un anno, può alzarsi in piedi e sfogliare dei libri. Sono gesti quotidiani, semplici. Diventano straordinari se si pensa che i due bambini sono affetti dalla SMA di tipo 1, la forma peggiore di atrofia muscolare spinale. Si tratta di una patologia rara che indebolisce progressivamente i muscoli, rendendo difficili gesti quotidiani a cui non facciamo caso. Sedersi, stare in piedi, deglutire. A volte anche respirare. Grazie al progresso della scienza e al continuo miglioramento delle terapie, oggi queste due storie possono essere raccontate. Esistere.
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L’evento
L’evento, realizzato da Famiglie SMA e OMaR, Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Novartis e il patrocinio dei Centri Clinici NeMO, è stato voluto per tornare a confrontarsi sulle nuove possibilità ma anche i limiti che deve affrontare chi oggi convive con la SMA. Dalle barriere sociali a quelle linguistiche, dai problemi architettonici a quelli normativi, molti sono ancora i temi che necessitano di un’adeguata risposta. L’incontro è stato organizzato non a caso nel mese di sensibilizzazione dello Screening Neonatale Esteso (SNE), uno dei principali strumenti di contrasto alla SMA.
L’atrofia muscolare spinale
È una malattia genetica rara che colpisce un neonato ogni diecimila. Si stima che in Italia nascano circa 40/50 bambini affetti da SMA ogni anno. A fronte di questi dati, va da sé che in Italia la percezione è che riguardi pochissime persone. Attraverso la lente delle malattie rare in generale, però, la prospettiva cambia. Nel nostro Paese i malati rari sono circa 3,5 milioni, di cui il 70 percento sono bambini.
