Appena nata aveva rischiato di morire a causa di una grave malattia. Uno choc per mamma Chiara e papà Andrea costretti a fare i conti, in un momento che dovrebbe essere invece tra i più belli della vita, con lo spaventoso dramma, temendo ora dopo ora per le sorti della loro bambina.
Tutto era iniziato quando i medici, notando le difficoltà della piccola a prendere il biberon, avevano deciso di approfondire i controlli scoprendo che, purtroppo, la bimba, Maria, soffriva di cardiomiopatia ipertrofica, una malattia che colpisce il cuore. La sua vita, praticamente, era appesa a un filo.
La storia di Maria: “Rischiava di morire da un momento all’altro”
Facciamo un salto in avanti, rassicurando i lettori circa il lieto fine di questa storia: la piccola, che ha dovuto subire un trapianto dopo pochi mesi di vita, oggi ha 4 anni e mezzo ed è piena di vita. Per questo i genitori, insieme alla Fondazione Roma Litorale che la sta seguendo praticamente dalla nascita, hanno deciso di raccontare la loro storia, dai momenti più bui alla ritrovata speranza grazie a un cuoricino nuovo.
Mamma Chiara e papà Andrea scelgono con attenzione le parole. “Fu tutto irreale. Il trasporto d’urgenza fino al responso: nessuna cura, l’unico rimedio era un trapianto di cuore“. Una notizia drammatica a cui, chiaramente, non si può essere pronti. “Eppure quando Maria è nata, il 9 gennaio del 2019, eravamo felicissimi. Avevamo fatto ogni tipo di controllo ma sotto sotto sentivamo che qualcosa non andava. I medici notarono che si affaticava prendendo il biberon. All’ecocardiogramma segui la diagnosi: cardiomiopatia ipertrofica. Rischiava di morire da un momento all’altro”.
Le cure
Iniziano così i mesi di terapia intensiva, con un defibrillatore sempre vicino: “Eravamo aggrappati a un flebile lumicino che i medici lasciavano sempre acceso“, raccontano. Poi, la domenica successiva a quella di Pasqua, in maniera inaspettata, arrivò la notizia: un piccolo angioletto era volato in cielo. C’era un cuoricino per Maria. “Al trapianto seguirono giorni di paura e speranza. Maria lì è nata una seconda volta“, ci dicono.
Poi le terapie. “Maria è stata presa in cura dalla Fondazione Roma Litorale quando aveva 9 mesi. Eravamo ancora storditi. Abbiamo ricevuto un grande sostegno, anche a livello psicologico. Ci siamo sentiti in famiglia. Oggi Maria chiama le terapiste “zie”.
Come sta la bambina oggi
Adesso quei momenti cupi sono alle spalle. Maria ha degli occhioni vispi e un sorriso che hanno conquistato tutti. La bambina quattro volte la settimana varca i cancelli della Fondazione: “Dopo il trapianto non sapevamo se avrebbe mai camminato, parlato. Siamo arrivati che non si muoveva quasi. Oggi a 4 anni e mezzo è esplosa, non ci aspettavamo tutti questi progressi, siamo increduli. Va anche a cavallo grazie a un percorso in equipe con la Fondazione Roma Litorale che ha puntato sugli IAA (interventi assistiti con gli animali). È stato fatto un lavoro eccezionale. Non finiremo mai di ringraziare tutte le persone che lavorano lì. Siamo stati fortunatissimi”.
“Con Maria – spiega il direttore sanitario della Fondazione Roma Litorale, il dottor Francesco Cesarino – è stato fatto un lavoro sensibilmente importante. Era un caso molto complicato, una bambina di nove mesi che aveva subito un trapianto. L’obiettivo era dei più delicati, recuperare quello che aveva perso in un quadro di fragilità assoluto. Non è stato semplice perché a complicare le cose ci si è messo il Covid. Ma l’equipe non si è mai persa d’animo. Siamo testardi. È stato sviluppato un percorso ‘ad hoc’ sotto la responsabilità del medico responsabile di servizio incaricato, vale a dire il neuropsichiatra infantile la dottoressa Bettoschi, finalizzato a uno sviluppo neuropsicomotorio e linguistico quanto più armonico possibile attraverso una collaborazione continua con la famiglia. Oggi va in bicicletta, in piscina, a cavallo. È stata bravissima com’è straordinaria la sua famiglia”.
“La storia di Maria – afferma il direttore generale della Fondazione, il dottor Stefano Galloni – raccoglie innumerevoli aspetti del nostro lavoro. Le parole dei genitori nei riguardi delle persone che compongono la Fondazione valgono mille volte di più la fatica fatta per rendere i nostri spazi luoghi di condivisione e ci ripagano delle mille battaglie messe in campo per ottenere, nel rispetto della legge, sempre maggiori diritti e possibilità per i tanti bambini e famiglie che seguiamo e per quelle che purtroppo continuano a essere in lista d’attesa”.
