L’Acondroplasia Insieme per Crescere è una associazione di Aprilia, che opera da cinque anni per supportare le famiglie di pazienti affetti da acondroplasia.
Il Presidente dell’associazione, Nadia Pivato, si sta mobilitando, attraverso essa, per portare un supporto psicologico in Aprilia, attraverso il volontariato per le famiglie presso l ‘ Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano tramite il Progetto Accoglienza attivo da giugno 2015, con una mamma volontaria e due psicologhe.
La sede dell’associazione è in Via Valmasino 8, Aprilia e offre l’accompagnamento dei bambini affetti e dei loro genitori, sin dal primo contatto con la struttura ospedaliera G. Pini di Milano, facendo informazione e supporto ad intraprendere il difficile percorso dell’allungamento degli arti.
Questa rara forma di nanismo è dovuta ad una mutazione del patrimonio genetico che comporta una alterazione del tessuto osseo nella zona di formazione della cartilagine: quest’ultima esiste, ma cresce più lentamente del normale.
Questa displasia ossea è la più frequente e non conosce differenze di etnie, sesso e razze.
Esiste un modo per allungare gli arti, un sistema chirurgico semplice e complesso: l’impianto del “fissatore esterno Ilizarov”, dal nome dall’ortopedico russo che lo ha inventato.
Esso consiste, in una o più ruote di raccordo di aste. Queste vengono inserite all’interno dell’osso dell’arto che è stato sezionato per creare uno spazio vuoto. L’osso, rigenerandosi, riempie quello spazio. A seconda della lunghezza da raggiungere, le aste, con la chiave inglese n. 10, vengono girate, quotidianamente.
Naturalmente, ci troviamo di fronte ad una serie di ferite sempre aperte, spesso sanguinanti, laddove l’asta penetra il muscolo, per raggiungere l’osso. E possono essere diverse, che talvolta, peraltro, si infettano. Inoltre, lo stesso “giro” delle aste, specie con i cambi repentini climatici, fanno dolere l’osso e questo sistema può rappresentare un vero calvario, ma necessario e può durare anni.
Il paziente, se è in condizioni di deambulare, con l’ausilio di stampelle, ha tuttavia l’articolazione bloccata.
In Italia è stato importato dal professore Maurizio Catagni, ortopedico e luminare, che ha perfezionato la Tecnica Ilizarov, facendo diventare l’Italia uno dei poli di riferimento per gli interventi di allungamento degli arti. Il dottor Catagni esercita al G.B. Mangioni Hospital a Lecco, struttura d’eccellenza acquisita nel 2009 dal gruppo GVM Care & Research, realtà leader nella sanità, e visita a anche a Roma.
Nella serie TV “Braccialetti Rossi 3 “, nota ed amata serie che andra’ in onda il prossimo autunno, vedremo tra gli attori piu’ conosciuti del cast, una ragazza 17enne con acondroplasia, alle prese con il terzo intervento di allungamento degli arti.
La giovane protagonista del cast, Francesca, sara’ l’icona di tanti bambini e ragazzi che si sottopongono al doloroso e faticoso percorso di allungamento degli arti, ma con l’aiuto della famiglia e degli amici, si superano tante difficolta’.
Marina Cozzo
