“Giorgia aiutami a guarire”: è uno dei passaggi di una lettera toccante che una bambina affetta di sindrome di Pandas, la 12enne Nicole, ha scritto al premier Meloni. La storia della piccola oggi 28 febbraio, giornata delle malattia rare, è rimbalzata dai social a ‘La Gazzetta di Parma’, che l’ha diffusa.
La bimba che scrive a Giorgia Meloni
Ma al racconto manca un tassello, una novità: domani, primo marzo, Meloni, commossa dalla missiva pubblicata, riceverà la bambina a Palazzo Chigi. Assieme ai suoi genitori, per rispondere con un segnale concreto alla richiesta di aiuto. Una sensibilità fuori dal comune. In cerca di una vita normale, ogni anno il 28 febbraio Nicole, ha scritto a diverse autorità. Per interessarle alla sua patologia. Difficile da diagnosticare e il cui percorso terapeutico è molto lungo.
“Il 28 Febbraio é la giornata delle malattie rare, é la giornata in cui mi siedo e scrivo una lettera – scrive Nicole alla Meloni. “Non lo faccio mai volentieri ma é un dovere che a soli 12 anni devo fare per far conoscere la mia malattia: la sindrome Pandas, che ha cambiato la mia vita. Non é rara ma raramente diagnosticata”. “Ti svegli un giorno e tutto é cambiato, dentro di me é come se convivessero due Nicole -scrive raccontando il suo calvario-. In questa lotta si vince la vita. La vita senza pensieri brutti, senza paure, senza rabbia, senza tic, senza ossessioni. La vita che vorrei!”. La lettera di Nicola al premier “da condividere” è pubblicata sulla pagina Facebook dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge.
L’appello al premier: “I miei genitori dicono sempre che per guarire bisogna conoscere – aggiunge Nicole -.Perché non si può curare qualcosa che non si conosce. E allora Presidente mi aiuti a fare conoscere la mia malattia; parli di noi di quanto fa male essere bambini e soffrire tanto da desiderare di morire: é come se qualcuno ti tenesse con la mano sott’acqua e tu volessi respirare: hai una gran voglia di respirare ma non ci riesci. Chiedi aiuto, aiuto, aiuto ma quella mano ti tiene giù e tutto intorno rimbomba e la realtà prende altri suoni e colori”. E conclude rivolgendosi alla Meloni -mamma: “Il prossimo anno vorrei non più scrivere a nessuno ed essere Nicole non quella della Pandas, ma Nicole. Questo vorrebbe dire che ci sarà qualcun altro ad aiutare i bambini. Io lo so che puoi essere tu, perché sei mamma, sei forte e coraggiosa”.
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