Dialogo e prevenzione vincono sull’Emofilia b. Lo hanno dimostrato i primi risultati dell’indagine sugli Emo B-Day, una serie di “giornate” interamente dedicate alle persone con emofilia B, la malattia emorragica ereditaria dovuta alla carenza del fattore IX della coagulazione. L’iniziativa, promossa da Pfizer in collaborazione con l’Università “Sapienza” di Roma e la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo – www.fedemo.it), ha coinvolto 16 centri sul territorio nazionale dove gli emofilici hanno potuto confrontarsi con medici, ecografisti e ortopedici ed eseguire ecografie gratuite per prevenire l’artropatia emofilica, la complicanza più comune dell’emofilia.
Questa originale esperienza educativa ha offerto informazione e un approccio multidisciplinare che è stato definito “molto utile” da più del 70 per cento degli emofilici B: il 60 per cento di loro ha dichiarato di aver cambiato atteggiamento verso la prevenzione e la gestione della propria malattia, mentre il 76 per cento di loro ritiene che l’iniziativa abbia stimolato a farsi carico della propria salute.
Gli Emo B-Day hanno inoltre fatto capire che si può e si deve fare molto di più per migliorare la propria qualità di vita. Fondamentale è per esempio l’esecuzione dell’ecografia che si è rivelata una tecnica estremamente efficace per evidenziare i segni di lesioni articolari precoci difficilmente identificabili con la radiografia tradizionale.
Di seguito le interviste agli esperti:
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