Il 29 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. In Italia e nel Lazio la materia in ambito sanitario può ancora svilupparsi.
Il 29 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Si tratta di quel tipo di patologie che colpisco una persona su 2000. Una condizione fortemente invalidante che cambia i destini di molti, su cui ancora si studia. La ricerca scientifica, in Italia e nel Lazio, va avanti grazie all’impegno profuso di moltissime persone e alle donazioni degli iscritti e di chi comprende quanta strada ancora c’è da fare in tal senso.
Dal punto di vista delle statistiche, sono 3 milioni di uomini e donne le persone affette da patologie rare, il 25% dei quali va dai 5 ai 30 anni. Percorso di vita in cui spesso non riesce ad avere una diagnosi precisa di quello che ha. In queste situazioni ogni giorno è una scoperta. Evoluzione e sviluppo possibile grazie agli impegni comuni.
29 febbraio, le malattie rare in primo piano
Ad oggi le malattie rare riconosciute sono circa 8000. L’elenco è in continuo aggiornamento anche grazie alla redazione di documenti specifici. Quali il Testo Unico delle Malattie Rare che annovera i passi avanti compiuti fino ad oggi e soprattutto mette in evidenza quali sono le lacune da colmare.
Assistenza è una parola che ingloba molte necessità: la prima è quella di considerare le persone che sono costrette a spostarsi per cercare di capire qualcosa in più sul loro destino. In aumento, infatti, sono quelli che negli USA vengono chiamati ospedali famiglia. Residenze temporanee dove chi è affetto da patologie rare e deve effettuare controlli periodici può alloggiare momentaneamente senza ulteriori spese a carico.
25 milioni di fondi
Un modo come un altro per tendere una mano laddove è possibile: le cure mediche restano un diritto di tutti, ma anche agevolarle diventa fondamentale. Ecco, dunque, l’importanza dei servizi correlati. Questo implica anche l’assistenza alle persone con disabilità: in tal senso sono stati stanziati ulteriori 25 milioni di fondi per cercare di mettere fine a un’eterna rincorsa verso una qualità di vita altalenante.
Questo perchè, spesso, i caregiver in Italia e nel Lazio non vengono riconosciuti pienamente: vale a dire che chi si prende cura di un soggetto affetto da malattie rare, spesso, deve lasciare il proprio lavoro di riferimento e quest’assistenza non sempre viene riconosciuta con un sussidio.
Il contributo sui territori
La situazione è ancora in pieno mutamento: i sostegni economici arrivano con il contagocce, ma il 2024 potrebbe essere l’anno della svolta anche grazie alla presa di coscienza in relazione al disegno di Legge “Dopo di Noi”. Restando in tema di numeri, 420 sono le associazioni che compongono l’Alleanza Malattie Rare per garantire i livelli essenziali di assistenza.
Leggi anche: Roma, truffa con i fondi pubblici: associazione sportiva raggira lo Stato
In special modo per quanto riguarda la diagnosi precoce. Capire presto, capire bene, per determinare quale strada intraprendere. Le malattie rare cambiano, ma non limitano una vita. Tutto dipende da com’è possibile agire e dal contributo di una comunità il cui senso civico si misura rispetto al trattamento delle minoranze sociali. Persone con disabilità e non solo fanno parte di un Terzo Settore che ha ancora bisogno di far sentire la propria voce. Ricorrenze come questa lo ricordano: un passo avanti verso la consapevolezza, significa progredire anche in termini di inclusione.
