Ci sono situazioni familiari in cui piove sempre sul bagnato, tanto che chi è in difficoltà rischia di essere invisibile anche per le istituzioni. Tra i 2,8 milioni di caregiver familiari stimati in Italia, Antonietta convive da anni questa situazione. Madre di un bimbo autistico, dopo privazioni, problemi economici e porte chiuse in faccia, ha scelto di condividere la sua storia con un appello accorato, chiedendo un’alternativa dignitosa, per lei e per suo figlio.
“Sono una di quelle madri caregiver che dedicano ogni minuto della propria vita alle esigenze dei propri figli. Il mio, di 10 anni, soffre del disturbo dello spettro autistico moderato”, racconta al Corriere della Città, “Non si tratta di una disabilità gravissima. L’autismo di mio figlio è, però, comunque invalidante e lo rende non autosufficiente, bisognoso di costose terapie e di una figura adulta che lo affianchi e sostenga sempre. Quella figura sono io”.
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Una vita di sacrifici, all’ombra della società
Una scelta di vita sacrificata, che ha richiesto delle scelte per amore di un figlio, ma sofferte, come in questa storia. “Ho dovuto chiudere la mia attività a fine dicembre 2022, accumulando ingenti debiti. Nel frattempo mi sono separata e a oggi, da circa un anno, vivo sola con mio figlio di 10 anni”. La situazione, già di per sé difficile, si complica però con i problemi economici che gravano sulle spalle dell’intera famiglia. “Il mio ex marito ha a sua volta una situazione lavorativa precaria e non riesce a darmi un mantenimento regolare per nostro figlio. Io, inoltre, non riesco a trovare un lavoro compatibile con le esigenze di mio figlio“. Non che non ci abbia provato. “Avevo trovato lavoro ad aprile 2023 come ‘assistente alla comunicazione aumentativa alternativa’ in una scuola primaria del Municipio Roma XIII, ma il mio incarico professionale si è concluso l’8 giugno scorso con la chiusura delle scuole. Da allora sono nuovamente disoccupata e adesso ho gravi problemi economici“.
Condizioni di vita indecorose per A.S. e suo figlio
La vita di Antonietta e di suo figlio si tiene in bilico sul filo della sopravvivenza, accontentandosi del minimo indispensabile, che spesso equivale però a scelte estreme, con rischi per la salute. “Viviamo in una casa di 35mq piena di muffa, che provoca spesso in mio figlio affezioni delle vie respiratorie, dermatiti, etc., aggravate dalle numerose allergie alimentari e farmacologiche di cui soffre. I preventivi per il risanamento dell’appartamento si aggirano intorno ai 30/35mila euro e ovviamente non posso cominciare i relativi interventi di ristrutturazione”, racconta la donna, che per l’alloggio ha attivo un mutuo da 11 anni, che durerà fino al 2042 compreso. Non potendo permettersi le rate, però, racconta di aver dovuto sospendere il finanziamento fino a gennaio 2024, non sapendo come continuare a protrarre i pagamenti. “Nonostante la nostra città, Roma, sia una delle più importanti al mondo e ricca di risorse, io e mio figlio non possiamo accedere a nessuna rete di sostegno familiare e sociale“.
Una situazione di solitudine che, se da un lato vede il silenzio delle istituzioni, si accompagna anche alla mancanza di familiari che possano aiutare concretamente Antonietta, che negli ultimi anni ha perso anche genitori e fratello.
Tra debiti e difficoltà
Come se non bastasse, pochi giorni fa ad Antonietta è stata sospesa anche l’utenza domestica del servizio elettrico per 6 giorni a causa di una fattura non saldata, con gravi conseguenze per l’equilibrio psico-emotivo di suo figlio, oltre a difficoltà di ordine pratico e di igiene per entrambi. Una situazione che sta portando la donna alla disperazione. “Abbiamo diritto ad una vita dignitosa e a stare in un ambiente domestico salubre. Io ho diritto ad avere un lavoro. Mio figlio è disabile e in quanto tale deve essere tutelato, ha diritto alle terapie che, a parte un breve intervento logopedico di 5 mesi nel 2022, sono state interrotte dalla Asl nel 2019“, racconta esausta. “Mio figlio è senza le terapie in convenzione dal 2019. Per gravi problemi economici ho dovuto interrompere tutte le terapie private di mio figlio tranne la Terapia Multisistemica in Acqua (TMA) che è sport e terapia insieme e, con enormi sacrifici, era l’unica possibile da sostenere grazie all’indennità di accompagnamento che percepisce e, la cui rimanenza, utilizzo per comprargli alimenti e integratori indispensabili a causa delle sue allergie”.
Antonietta: “Ho bisogno di assistenza legale, aiutatemi”
Tra i vari tentativi di farsi ascoltare, Antonietta si è rivolta più di un anno fa alle amministrazioni locali. “Ad aprile 2022 ho fatto richiesta anche di predisposizione del progetto individuale di vita L.328/2000 art.14, ma a oggi nè Municipio nè Asl ci hanno dato udienza”, confida la donna. In queste situazioni, di fronte al silenzio assordante delle istituzioni, in genere si tenta ricorso, ma la donna non può permetterselo: tutto ciò che ha è necessario per tirare avanti con suo figlio. Anche la burocrazia, poi, non la aiuta. “Avendo avuto un’attività commerciale fino al 31 dicembre 2022 non rientro neanche nel gratuito patrocinio. Ho anche contratto, per la stessa attività commerciale, un prestito post Covid di 13.300€ che, con la cessazione, non sono riuscita a sostenere: sono stata quindi segnalata come cattiva pagatrice. Per questo motivo seguirà a breve tutto l’iter di pignoramento per il recupero credito. Ho bisogno di assistenza legale e fiscale pro bono”.
Nonostante le difficoltà, Antonietta non ha comunque mai perso le speranze e ha sempre cercato di venirne fuori da sola, come per la ricerca di lavoro. “Sto anche frequentando un corso di formazione OEPAC a costo agevolato nella speranza di essere assunta a novembre dopo l’esame finale e lavorare nelle scuole”, racconta, “In questo modo mi sarebbe possibile stare con mio figlio durante le festività o nella chiusura estiva”. Per lavorare, però, c’è bisogno di un aiuto dalle istituzioni o dalle associazioni.
In graduatoria da 5 anni
“Avrei bisogno di un operatore/educatore domiciliare formato sull’autismo e gratuito, che possa sostituirmi e assistere mio figlio a casa”, spiega, “per esempio quando si ammala, per permettermi di andare a lavorare e garantire una stabilità a mio figlio”. Per tale richiesta, in realtà, la donna racconta di essere graduatoria d’attesa per il servizio Saish domicilare presso il Municipio Roma XIV da almeno 5 anni. Le ha provate tutte, ricevendo solo porte in faccia, che ha deciso questa volta di “sfondare” raccontando la sua storia. “Ho bisogno di un lavoro in smart working o comunque che mi consenta di stare con mio figlio quando sta male o quando le scuole sono chiuse. Sono una donna e madre disperata, aiutatemi”.
